РЦОЗ в UMC новая эра помощи пациентам с редкими болезнями

Сегодня в корпоративном фонде «University Medical Center» начал функционировать Республиканский Центр орфанных заболеваний (РЦОЗ). На торжественном открытии присутствовали министр здравоохранения Акмарал Альназарова, Уполномоченный по правам ребенка РК Динара Закиева, вице-президент и декан Школы Медицины Назарбаев Университета Массимо Пиньятелли, председатель правления КФ «UMC» Юрий Пя, а также приглашенные эксперты.

РЦОЗ станет центральным звеном в координации диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний. Главной целью Центра является повышение качества медицинской помощи и улучшение жизни пациентов с редкими заболеваниями.

«Создание РЦОЗ позволит устранить разрозненный подход к диагностике и лечению орфанных заболеваний, обеспечивая скоординированные усилия медицинского сообщества по улучшению доступности высокоспециализированной помощи, поиску эффективных методов лечения и разработке диагностических систем», — подчеркнула министр здравоохранения Акмарал Альназарова.

В день открытия Центра министр посетила детей с орфанными заболеваниями, проходящих лечение в UMC, поздравила их с Днем защиты детей и пожелала скорейшего выздоровления.

За последние годы наблюдается положительная динамика в ранней диагностике наследственных заболеваний. В настоящее время на учете состоит 12 948 детей с орфанными заболеваниями, из них 7239 случаев заболеваний центральной и периферической нервной системы.

С развитием медицинской науки и появлением новых данных об этиологии и патогенезе заболеваний для пациентов с орфанными заболеваниями разрабатываются новые лекарственные средства, внедряются более эффективные методы скрининга и диагностики. Поэтому важно интегрировать научные исследования с клинической медициной, больничной инфраструктурой и подготовкой специалистов.

Основные задачи РЦОЗ:

  1. Комплексная диагностика: сокращение времени от появления первых симптомов до установления диагноза.
  2. Мониторинг и оценка терапии: постоянный контроль и оценка эффективности лечения, с возможностью корректировки.
  3. Комплексный подход: мультидисциплинарное лечение и организация программ реабилитации.
  4. Обучение врачей: повышение квалификации специалистов по редким заболеваниям.
  5. Единый электронный регистр: создание единой базы данных пациентов, что упростит учет и мониторинг состояния пациентов, а также планирование лекарственного обеспечения.

Таким образом, РЦОЗ будет играть ключевую роль в координации усилий по диагностике и лечению редких заболеваний на национальном уровне, обеспечивая пациентам доступ к современным методам лечения и поддержки. Открытие Центра является важным шагом в системном решении проблем орфанных заболеваний и улучшении качества жизни пациентов в Казахстане.

Фото аватара

Darmed.kz

Информация на сайте не является руководством по самолечению и представлена для ознакомления. Команда сайта настоятельно рекомендует обратиться к профильному специалисту при подозрении какого-либо заболевания. ИМЕЮТСЯ ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ. НЕОБХОДИМА КОНСУЛЬТАЦИЯ СПЕЦИАЛИСТА.
KZ/RU